Salı, Mart 14, 2006

Orak hücreli anemiye çare: Genetik ayıklama

http://www.zaman.com.tr/?bl=turkuaz&alt=haberler&trh=20060227&hn=259643

Amerikan Hastanesi Genetik Hastalıkları Tanı Merkezi’nde uygulanan ‘Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT)’ yöntemi, Hatay başta olmak üzere Akdeniz Bölgesi’nde gelenekle genetik arasında kalan evlilikler için umut oldu.


Tıbbî Biyoloji ve Genetik Uzmanı Dr. Nesrin Erçelen’in ilk kez Akdeniz anemili bir aile üzerinde uyguladığı ve yüzde yüz başarılı olduğu yöntem, talasemi ve orak hücreli anemi hastası çocuklara sahip ailelerin yüzünü güldürdü. PGT sayesinde tamamen sağlıklı bir şekilde dünyaya gelen bebek, 20’li yaşlarda ölecek olan öteki kardeşlerine de hayat veriyor.

Telafisi mümkün olmayan maddî ve manevî yıkımlara yol açan genetik geçişli hastalıktan kurtulmak için uygulanan yöntem, bebeklerin henüz anne karnına bile girmeden laboratuvarda hastalıklardan ayıklanması esasına dayanıyor. Dr. Nesrin Erçelen’in verdiği bilgiye göre, kadından toplanan yumurtalar erkekten alınan spermlerle laboratuvar ortamında dölleniyor.

Laboratuvarda gelişen embriyolardan 3. gelişim gününde biyopsi yöntemi ile 1-2 hücre alınarak bu hücrelerin genetik analizi yapılıyor. Analiz sonucu Akdeniz anemisi ve orak hücreli anemi gibi genetik hastalık ya da risk taşımadığı belirlenen embriyolar seçilerek, 2 gün içerisinde anne rahmine yerleştiriliyor. Embriyo hücreleri çok potansiyelli ve bir tanesi bile bütün bir canlının her organını yapacak kapasitede olduğundan, doğacak bebeğin hiçbir parçası biyopsi nedeniyle eksik olmuyor.

Gebeliğin dördüncü ayında, ince bir iğne ile ana rahmine girilerek bebeğe dokunmadan rahim suyu alınıp, laboratuvar ortamında yeniden inceleniyor. Başlangıçta birkaç hücrede yapılan işlem bebeğin yüzlerce hücresinde yapılarak, hastalık olup olmadığı kontrol ediliyor. Doğuma kadar yakın takip sürüyor. Çünkü hastalıklı kardeşlerin hayatı, henüz doğmamış, adı bile konulmamış o bebeğin elinde. Dr. Erçelen, bu durum için “İnsanın tüylerini diken diken eden bir yöntem.” diyor.

Doğum sırasında bebeğin göbeği (kordonu) kesilirken içindeki kan bir tüp içerisine alınarak saklanıyor. Bir tüp içerisindeki hayat iksirinin hastalıklı kardeşlerin damarlarına enjekte edilmesi için 9 ay bekleniyor. Çünkü bir bebekten ancak doğumundan dokuz ay sonra kan alınabiliyor. Zaten çok az olan kort kanı yetersiz kalırsa bebekten ilave kan alınarak çoğaltılabilmesi için bu süre zorunlu olarak bekleniyor. Bu kan ailenin doku grubundan olduğu için vücut reddetmiyor. Kök hücreler sayesinde vücuttaki hastalıklı doku tamamen değişiyor. Önceden dışarıdan aldığı hücrelerle (kanla) yaşamını sürdüren hasta, kök hücre sayesinde buna ihtiyaç duymuyor. PGT ile dünyaya gelen umut bebeklerinin kanı, orak hücreli aneminin pençesinde kıvranan hastalarda da aynı sonuç alınıyor. Hasta, morfinle dindirilen ağrı nöbetlerine girmiyor.

Umuda yolculuk, burada anlatıldığı kadar hızlı ve kolay olmuyor. Düşükler olabiliyor, bazı işlemlerden sonuç alınamayabiliniyor. İki, üç defa denemek gerekebiliyor. Tıp tarihine geçen Konyalı Kayhan ailesi üçüncü denemede başarılı olabildi. Bir buçuk yıl süren dönemde ailelerin psikolojik destek almaları gerekiyor. Ölümle yaşam arasındaki bu savaşın bir de maddi boyutu var. SSK, yapılan son düzenlemelerle tüp bebek masraflarını karşılıyor. Ancak, kurumun böylesine insani bir durum karşısında nasıl bir uygulamaya gideceği henüz netlik kazanmamış durumda. Tüp bebek ve PGT masraflarıyla birlikte sağlıklı bir bebek dünyaya getirmenin bedeli 7 bin dolardan başlıyor. Hatay’da hastalığın esir aldığı birçok aile, aylık 500 doları bulan tedavi masraflarını karşılayamadığı için çocukları erken ölürken, bu kadar büyük bir miktarı bulmaları imkansız görünüyor.

Dr. Erçelen, devlete, hastalığın çok yoğun olarak görüldüğü bölgelerden başlanarak taşıyıcıların belirlenip PGT’ye yönlendirilmesi çağrısında bulunuyor.

PGT hakkında bilgi almak isteyenler için:

Amerikan Hastanesi Genetik Hastalıklar Tanı Merkezi Tel: 0212- 3112000 / 8770

e-mail:
genetik1@amerikanhastanesi.com.tr

26.02.2006
M. YAŞAR DURUKAN

Yaşar Durukan'dan eleştirilere açıklama

Haberi satır satır okuyup endişelerinizi, çekincelerinizi, yer yer haklı tepkilerinizi yansıtmanız bizlere yol gösterici oldu. Sizden gelen mailleri buradaki yetkililerle paylaştığımda "Yazdığımız haberlerle (Alevi'lerden, Arap Alevi'lerden) bir kişiyi bile kırmamalıyız. Gerekli hassasiyeti gösterelim." yanıtını aldım.

Haberde dikkat çektiğiniz noktalara gelince;

Eskiden Aksiyon dergisinde yazıyordum ve bir konuyu derinlemesine işleyebiliyordu. Gazetede ise, dergideki yazının ancak dörtte biri giriilebiliyor. Aslında bu haberin gerçek uzunluğu 80 bin vuruştu. Neredeyse bir kitap uzunluğunda. Bunu önce 20 bine sonradan sayfanın durumuna göre 7 bin 500 vuruşa indirmek zorunda kaldık. Kısaltmalar yapılırken gerçekten açıklayıcı kısımlar da makaslanınca altını çizdiğiniz sakıncalı kompozisyonlar ortaya çıktı. Biz buradan bakınca haberin bütününü bildiğimiz için bir eksiklik farkedemedik. Aslında haberi Hatay'dan güvendiğim bir kaynağa da okutarak yayınladık. Sözkonusu kişi farklı noktaların altını çizmişti ama o kısımlardan hiç tepki almadık.

"Hatay'da dışa kapalı, etnik ve dinî grupların kendi içinde yaptığı (endogami) evlilikler, ölüm çarkına dönüştü"
Cümlesinde Nakşibendiler'i, Çerkezler'leri ve diğer cematleri de kastettik. Haber kısaltılırken bu kısımlar uçtuğu için yukarıdaki cümle gerçekten rahatsız edici geliyor.

"Gizlilik esasina dayalı batinî mezhepler, hastalığın tüm cemaate yayılmasına yol açtı..."
cümlesinde ise, gizlilikten kasıt, sünni mezheplerdi. Biliyorsunuz Kur'an'da gizlilik esasına dayalı ayetler, öğretiler var. Bunları herkes bilemez. Ancak bunları bilenler tarafından açılırsa diğer insanlar tarafından bilinebilir. Arap Alevi cematindeki gizlilik esası da anladığım kadarıyla aynı şeyi ifade ediyor. Buradaki 'gizlilik' kelimesi sanki kapalı, gizemli bir örgütlenmeyi anlatıyor gibi görünse de durum gerçekten böyle değil. En azından bunu kastetmek istemedik. Kastettiğimiz sünni cemaatlerde de inanın çeşitli sebeplerden dolayı kapalı evlilikler yapılıyor. Onlar Arap Alevi cemaati kadar açık, şeffaf olamadıkları için bazı durumları çok net ifade edemetik.

"Cemaatler ya dışa açılacak ya da kendi kendini yok edecek."
İnanın haberin çok gereksiz yerlerden kesilmesinden dolayı böyle bir anlam çıktı ortaya. Ancak, gerek Arap Alevilerde gerekse Sünni cemaatler içinde öyle aileler, gruplar var ki evlilik öncesi hastaneye gitmeyi bile dışa açılmak olarak yorumluyorlar ve cezasını gençler çekiyor.

Bu arada,
pazar günü yayınlanan Amerikan Hastanesi'ndeki PGT yöntemi bana çok içaçıcı geldi. Dar gelirli aileler için kaynak sağlanabilirse. Bunun için lütfen siz ordan biz burdan milletvekillerine baskı yapalım. Hiç olmazsa AB fonlarından kaynak sağlanmasında yardımcı olsunlar. Böylesine önemli bir sosyal sorun için dünyanın her yerinden kaynak bulunabileceğini zannediyorum.
Saygılar, selamlar...
M. Yaşar Durukan
Zaman Gazetesi


Yaşar Durukan'ın "Benimle ölür müsün?" başlıklı yazısı hakkında Eleştiriler

Oldukça talihsiz bir yazı!
Arap Aleviler’in ciddi bir tıbbi sorununa dikkat çekiyor. Bu anlamda bunun dile getirilmiş olması belki yazının tek olumlu yanı.

Yazıdaki olumsuz yanlar: (1) Üslub ve mevzunun sunuluş şekli, (2) tıbbi bilgilerde hata ve eksiklikler, (3) tıbbi sorunun inanç düzlemine indirilişi, (4) çözüm olarak tıbbi bir çözüm yerine karma evlilikleri teşvik etmek.

Üslubdaki olguların indirgendiği düzlem ve materyalin sunum şekli oldukça çirkin, miğde bulundarıcı, kışkırtıcı, yürek daraltıcı ve İNSAFSIZ.

Bu yazıyı okuyan insanların kafasında Arap Aleviler’e dair nasıl bir resim oluşuyor?

Tıbbi sorunlardan dolayı yazıyı okuyan insanlarda Arap Aleviler’e karşı bir s/empati mi oluşuyor --- yoksa bu hastalıklar sanki aşırı uç gizli bir tarikatın bir takım perde arkası eylemlerinin sonucunda çektikleri ceremeler biçiminde mi yansıyor? Normalde insan birinin hastalığına dair herhangi bir şey okuduğunda ilkinin oluşmasını bekler . Ama maalesef yazı ikincisinin oluşmasına sebep veriyor.

Nasıl mı?

http://www.blogcu.com/neoturk/ adresine giderseniz sayfanın ortalarına doğru bu yazıyı göreceksiniz ve bir de yazıyı sayfasına ekleyen kişinin şu sözlerini “Benimle ölür müsün: Bu soruyu sorunca insanın içinden hemen tabii diyor ama ya soru şöyle olursa: Ölüm bir an benimle bir ömür acı çeker misin? Ben cevabı bulamadım ...işte hayatın gerçek yüzünden ülkemizden bir kesit...” Belki çok ciddiye alınacak bir yorum değil ama Arap Aleviler hakkında hiçbir şey bilmeyen bir insanın yazıyı nasıl okuduğunu ve nasıl anladığını ve bunu nasıl hayatın gerçek yüzü olarak kabul ettiğini güzel bir şekilde gösteriyor. [Önemli not: Sevgili NeoTürk kendisine yer verdiğimiz bu yazıdan sonra bu yorumları sayfasından kaldırdı. Kendisine çok Teşekkür ederiz.]

Peki Yaşar Durukan bu yazıyı ne amaçla yazdı? Arap Alevilere ve ortadaki tıbbi soruna dair nasıl bir resim oluşturmak maksadıyla yazdı?:

Yazıyla ilgili kritiklere binaen Yaşar Durukan gönderdiği mesajında şunları söylüyor:

-------------------------------
2 yıl üzerinde düşündükten sonra ve Nusayri [??] arkadaşların da olurunu alarak ancak yazmaya karar verdiğim haberle ilgili sizlerden böyle bir mail aldığım için üzüldüm…

Bu haberde adı geçen ve geçmeyen, akademik kimliği olan birçok insanla konunun etnik, mezhepsel düzleme indirgenerek yazılamayacağı sonucuna vardıktan sonra yayınlama kararı aldık…

Evlerinde yatıp kalktığı, ekmeğini yiyip suyunu içtiğim, aynı çalışma ofislerini paylaştığım arkadaşlarım hakkında böylesine çirkin düşünceler içine hiç girmedim…

Haberde "Medeniyetler Buluşması"na göndermede bulunmak isteyişimin nedeni de … bu içine kapanma sürecinin artık tersine çevrilerek, yaşanan sosyal problemin çözüme katkıda bulunmaktı…

Bir arkadaşımın annesi Talesemi'den öldü. Bir başka arkadaşımın kardeşi de Orak Hücreli Anemi. Bu acıları ancak yaşayanlar ve yakınındakiler bilebilir. Beni çok etkileyen benzer birkaç olay nedeniyle böyle bir haberi yazdım.

Açıkça ifade etmem gerekirse, orada insanların ölüp gitmeleri, haketmedikleri bir yaşama razı olmak zorunda bırakılmaları benim kanıma dokundu. Bu sosyal problemin çözümlenmesi için birtakım yerlerin harekete geçmesini istedim. Arap Alevi olup bu sorunu en yakından yaşayan gazetecilerin bile gündeme getirmemesi, yokmuş gibi davranması (Cumhuriyet gazetesi İskenderun muhabiri hariç) beni rahatsız etti. Yazdım çünkü Sağlık Bakanlığı'nın ve Avrupa Birliği'nin dikkatini konuya çekip, sorunun çözümü için gayret sarfetmelerini istedim.

Son bir not: İstanbul'daki Amerikan Hastanesi'nde konuyla ilgili çalışmalar olduğunu duydum. Genetik Ayıklama yöntemiyle çocukların taşıyıcı olarak doğması engelleniyor diye bir bilgi ulaştı. Önümüzdeki günlerde bu konuyu acilen araştırıp sonucunu da bu haberin devamı olarak yayınlatmayı planlıyorum.

Habere göstermiş olduğunuz dikkatli ilgiden ve eleştirel yaklaşımlarınızdan dolayı teşekkür ediyorum…

İçinizdeki sevgi, umut ve iyimserliği korumanız dileğiyle…”

---------------------------
Peki Durukan’ın bu mesajı ile insanların makalede okudukları ne kadar örtüşüyor?
Bir dostumuzun tabiri ile yazıdaki “üslup ve satır aralarından nefret kuşan düşünceler insanı tiksindiriyor” mu gerçekten?

Yazıdaki "Hatay'da dışa kapalı, etnik ve dinî grupların kendi içinde yaptığı (endogami) evlilikler, ölüm çarkına dönüştü" gibi bir cümle, okuduğumuzda anladığımızdan başka bir şey mi ifade ediyor? Yaşar Durukan’ın “konunun etnik, mezhepsel düzleme indirgenerek yazılamayacağı sonucuna vardıktan sonra yayınlama kararı aldık” ifadesi ile bu cümle ne kadar bağdaşıyor?

"Gizlilik esasına dayalı batınî mezhepler, hastalığın tüm cemaate yayılmasına yol açtı. Böylece kapalı cemaat örgütlenmesini benimseyen topluluklardaki kan bağının adı 'ölüm bağı' oldu." ifadesi "hastalık" ile "inanç" arasında doğrudan/su götürmez bir ilişki kurmuyor mu? Bunun da ötesinde kişilerin inançlarına yönelik bir saldırıda da bulunmuyor mu?

Peki esasında bahsedilen hastalık ile Arap Alevi olmak arasında nasıl bir bağ var?

Akraba evlilikleri sorunun temel kaynağı. Ama akraba evliliğinin olumsuz yanları vurgulanırken sanki “Arap Alevi olmayanlarla evlenin!” gibi bir mesaj ortaya çıkıyor. Akraba evliliği ile aynı etnik grubun içinde yapılan evlilikleri birbirinden ayırmak lazım. Yani akraba evliliği olmayabilir, lakin Arap Aleviler'in birbiriyle evlenmemesi durumundan söz edilemez.

Tıpkı Türkler’e akraba evliliğini sakındırmak için “Sakın ola ki Türkler’le evlenmeyin, gidin Bulgar’la, Yunan’la evlenin!” denilemeyeceği gibi.

Peki çözüm?

Yaşar Durukan yazısında “Cemaatler ya dışa açılacak ya da kendi kendini yok edecek.” gibi bir çözüm sunuyor. Yani yaşayabilmek için tek çarenin dış evlenme olduğu ortaya çıkıyor.

İnsanın aklına sanki bu çözümün daha çok “assimilasyon”u hızlandırmanın bir reçetesi olduğu geliyor.

Meselenin asıl tıbbi reçetesine gelince:

Aslında doğacak çocuğun taşıyıcı olup olmadığı anne karnında belirlenebiliyor ve böylelikle sağlıklı çocukların doğması sağlanıyor. Bu işlemler 15 yıldan fazladır Çukurova Üniversitesi Kadın Doğum kliniğinde yapılıyor. Tedavi için için illa ki İstanbul’daki Amerikan Hastanesine gitmeye gerek yok.

Burada kışkırtıcı bir başlık atmak ve tek taraflı bir çözüm önerisi getirmekten ziyade halkı bu konuda bilgilendirmek daha ön planda olmalı.

"Cemaatler ya dışa açılacak ya da kendi kendini yok edecek." tipi öneriler modernitenin zaten avcuna düşmüş bir topluluğun erime döneminde asimile edilme politikasının kapısını sonuna kadar aralamaktan başka bir şeye hizmet etmiyor.

Zira evlilik öncesi kan tahlilleri ile kişilerin hasta/taşıyıcı/sağlıklı olup olmadıkları belirlenebiliyor. Taşıyıcı olan bireylerden eğer ikisi evlenirse gebelikte çocuğun hasta olup olmadığı izlenerek tanı konulabiliniyor. Bunun gibi bilimsel yöntemlerın vurgulanmasının provakatif bir üslubdan daha yerinde yerinde olduğunu düşünüyorum.

Son olarak da tıbbi bir bilgiyi düzeltmekte fayda var: “...kalıtsal yolla geçen talasemi ise, Hatay'daki Sünni topluluklarda görülüyor..." ifadesi tam olarak doğru değil. Talasemi hastalığı Arap Aleviler’de de görülüyor.

Habib Mekzuni