Arap Alevi

Hatay’ın evlilikleri genetik ile gelenek arasına sıkıştı

Damarlarında biraz Hz. İsa, Hz. Musa, Hz. Muhammed (sav) kanı taşıyan kent, Hatay. En çok bu özelliği ile bilinen kentin insanları, yıllardır kalıtsal kan hastalıklarına kurban veriyor.

Hatay’da dışa kapalı, etnik ve dinî grupların kendi içinde yaptığı (endogami) evlilikler, ölüm çarkına dönüştü. Uzun yıllar önce bir çeşit mutasyon sonucu oluşan genetik bozukluklar, yakın akraba evlilikleri yoluyla kuşaktan kuşağa aktarıldı. Gizlilik esasına dayalı batınî mezhepler, hastalığın tüm cemaate yayılmasına yol açtı. Böylece kapalı cemaat örgütlenmesini benimseyen topluluklardaki kan bağının adı ‘ölüm bağı’ oldu. Türkiye genelindeki ‘orak hücreli anemi’lilerin yüzde 52’sinin, talasemi gibi hemoglobin bozukluğu hastalarının yüzde 17,49’unun Hatay doğumlu olduğu ortaya çıktı. Sünniler, talasemiden; Arap Aleviler, orak hücreli anemiden ölüyor. Dayanılmaz acıları eroinmanlar gibi morfinle dindirilen kurbanlar, 20’li yaşlarda hayata veda ediyor. Genetik olarak tam sağlıklı çocuk doğma olasılığı her doğum için yüzde 25 olduğu halde ‘sakıncalı evlilikler’ devam ediyor. Bilimin henüz çare bulamadığı hastalığın pençesine düşen toplulukların evlilik tercihlerini yeniden gözden geçirmeleri gerekiyor. Uzmanlar, aileleri bir an evvel ‘çapraz kuzen evliliği’ ve ‘paralel kuzen evlilikleri’nden vazgeçmeye çağırıyor. Cemaatler ya dışa açılacak ya da kendi kendini yok edecek. Nikâh dairelerinde işlenen genetik töre cinayetlerini durdurarak gelenekle genetik arasına sıkışıp kalan gençleri kurtarmak için yasal önlemlere ihtiyaç duyuluyor. Medeniyetlerin buluştuğu kentte yıllardır sessizce yaşanan drama son vermek için öncelikle din adamlarının dış evliliklere vize vermesi ve topluluklar arası diyaloğun gelişmesi gerekiyor. Artık Hatay’da iki gönül bir olunca samanlık seyran olmuyor; anemi oluyor!

Medeniyetler Buluşması öncesinde Hatay’a akın eden İstanbullu gazeteciler, cami, kilise ve havrayı aynı kareye sığdırmaya çalışırken, bir Antakya evinde yürek parçalayan dram yaşanıyordu. 21 yaşındaki 6 aylık hamile genç kadın, yine krize girmiş, tarifsiz acılar içinde kıvranıyordu. Hızır gibi yetişen ambulans, genç kadını hastaneye ulaştırmak için daracık ‘Anteke’ sokaklarını yararcasına ilerlerken, acı acı çalan siren sesine çan, hazan ve ezan eşlik ediyordu. Antakya Devlet Hastanesi’nde yapılan tüm müdahaleler sonuçsuz kalırken, genç anne, karnındaki bebeğiyle birlikte yaşama veda ediyordu. Doktorlar ölüm raporuna 1870’lerden beri bilinen ve henüz çaresi bulunamayan bir hastalığın adını yazıyordu: Orak hücreli anemi. Talihsiz kadın ve bebeği bu hastalığın ne ilk ne de son kurbanıydı. Kozmopolit kentte herkesin bildiği ama hiç kimsenin konuşmadığı ölümler sürüp gidiyor. Çünkü, 1 milyon 200 bin nüfuslu ilin yüzde 20’si orak hücreli anemi (sickle cell) ile talasemi (Akdeniz anemisi) taşıyıcısı.

Batı literatüründe ilk tanımlanması ABD’deki Afrika kökenlilerde ve 1900’lü yıllara dayanan hastalık, Hatay’da Türk Sünnilerden sonra ikinci etnik grubu oluşturan Nusayriler (Arap Aleviler)’de görülüyor. Bölgede yaygın olan akraba evliliği nedeniyle genetik olarak nesilden nesile aktarılan hastalık, sonunda cemaati çıkmaz yola soktu. Buna karşılık Arap Alevilerle aynı bölgede yaşayan, Arap Hıristiyan (Ortodoks)’larda hastalığa rastlanmıyor. 2003-2004-2005 yıllarında Altınözü’nde gerçekleşen 150 Hıristiyan çiftin düğün öncesi yaptırdığı testlerde sadece 1 gelin adayında talasemiye rastlandı. Yine kalıtsal yolla geçen talasemi ise, Hatay’daki Sünni topluluklarda görülüyor. Nusayriler, geçmişten kalma birtakım korkulardan kaynaklanan reflekslerin yanı sıra politik ve ekonomik güç oluşturmak için; Sünni aşiretler ise, aşiret kültürünü korumak, toprağın bölünmesini önlemek gibi gerekçelerle grup içi evlilikleri tercih edince gelenekle bilim ters düştü. Hatay’daki topluluklar içinde önemsenen kan bağı, artık ölümün bağı oldu.

Hastaların yüzde 69’u Hatay doğumlu

Mezhepsel ve yakın akraba evliliklerinin istatistiklere yansıyan tarafı ürkütücü ve düşündürücü. Antakya Devlet Hastanesi Hemoglobinopati Merkezi Başkanı Dr. Edip Gali’nin verdiği bilgiye göre, Türkiye genelindeki orak hücreli anemililerin yüzde 52’si, talasemi gibi hemoglobin bozukluğu hastalarının yüzde 17,49’u Hatay doğumlu! Bu bilgiye 1998 yılında Türkiye genelindeki 30 sağlık merkezinin verilerinin incelenmesiyle ulaşılmış. Kanunen zorunlu olduğu halde birçok sağlık merkezi bildirim yapmadığı için gerçek rakam bilinmiyor. Bugün sadece Antakya’da 860, İskenderun’da 260 kayıtlı hasta var. Rakamlar, buzdağının görünen yüzünü anlatıyor. Biz bu haberi yazana kadar Dr. Gali, 16 yeni vaka tespit etti. Rastgele merkezlerin verilerinden çıkan sonuçların Hatay’ı işaret etmesi oldukça anlamlı. Sağlık Bakanlığı istatistiklerinde Antakya’daki orak hücre anemisi gen taşıyıcılığı sıklığı yüzde 10,5 olarak görünüyor. Oysa lokal taramalarda oranlar katlanarak büyüyor. İskenderun Kalıtsal Kan Hastalıkları Korunma, Tedavi ve Dayanışma Derneği (KAN-DER) tarafından 1996-2000 arasında Hatay’ın İskenderun, Kırıkhan, Reyhanlı ilçelerinde, dört yıl üst üste yapılan taramalarda 2 bin 400 ilköğretim öğrencisinden yüzde 19’unun orak hücreli anemi, yüzde 12’sinin ise talasemi taşıyıcısı olduğu ortaya çıktı. Kırıkhan’ın Kurtlusoğuksu köyünde yapılan taramada, 142 ilköğretim öğrencisinden 35’inin her iki hastalığın taşıyıcısı olduğu ortaya çıktı. Dernek, parasızlık yüzünden çalışmalara ara verdi. Hastalık cemaatler içinde gizlendiğinden ve ciddi saha araştırmaları yapılmadığından dolayı gerçek rakamlar bilinmiyor. Birçok aile ‘kızımız evde kalır’ korkusuyla hastaneye bile gitmiyor.

Orak hücreli anemi -zamanında tedbir alınırsa- önlenebilir kalıtsal hastalıklar grubunda yer almasına rağmen, taşıyıcıların ortaya çıkarılamaması nedeniyle Hatay’da ölümcül bir etkiye sahip. Hastalar ancak tedavi için hastaneye başvurduklarında ya da öldüklerinde kayda geçirilebiliyor. Taşıyıcıların evlilik ve doğum öncesi tanı yaptırmaması daha acı tabloları ortaya çıkartıyor. Kendisi sadece taşıyıcı olan ama bunun farkında olmayanlar, hasta geni çocuklarına ileterek onların da hayatlarını karartıyor. Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülent Antmen’in verdiği bilgiye göre, bu geni taşıyan kadın ve erkeğin evlenmesi durumunda hasta çocuk doğma olasılığı her doğum için yüzde 25. Taşıyıcı sağlıklı çocuk doğma olasılığı her doğum için yüzde 50, genetik olarak tam sağlıklı çocuk doğma olasılığı yine her doğum için yüzde 25. Aynı oranlar talasemi hastaları için de geçerli.

Hastalıktan korunmak için genetik danışma; taşıyıcıların ortaya çıkarılması ve doğum öncesi tanı hizmetleri yetersiz kaldığı için aileler koluna takılan kan torbasıyla yaşayan bebekler dünyaya getiriyor. ‘Belki bu sefer sağlıklı olur’ umuduyla tekrarlanan doğumlar, aile dramlarına yol açıyor. Oysa gebeliğin 8-10. haftasında fetal DNA analizi ile tam teşhis konulabiliyor. Hastalıklı bebek kürtajla alınıp sağlıklı çocuğun doğumu daha sonraki hamileliklere ertelenebiliyor. Anne karnında tanının maliyeti yüksek olduğu için aileler bunu yaptıramıyor.

Parası olmayan, daha erken ölüyor

Bundan 20 yıl önce bir hastanın 15 yaşına kadar yaşaması beklenirken; ortalama ölüm yaşı erkeklerde 42; kadınlarda 48’e kadar yükseldi. Ancak Hatay’da ölüm, bu hastalığın pençesinde kıvrananların kapısını daha erken çalıyor. Hastaların çoğu 20’li yaşlarda ölüyor. Genellikle parası olmayanlar sürekli tedaviye gelemedikleri için daha erken yaşama veda ediyor. Asgari ücretin 380 YTL olduğu ülkemizde bir hastanın maliyeti, ayda yaklaşık 500 dolar. Manevî yükün hesaplanması ise mümkün değil. Ne zaman geleceği belli olmayan ağrı krizleriyle sürekli acil servislere taşınan orak hücreli anemililerin acıları morfinle dindiriliyor. Talasemi hastalarında ağrı krizleri olmuyor; ancak onlar da 17 ila 25 günde bir taze kan almak zorunda. Bu amaçla sadece İskenderun’daki Kızılay Kan Merkezi’nde yılda bin üniteden fazla kan tüketiliyor. Bir talasemi hastası, devlete 10-12 bin, orak hücre anemili hasta ise 5-7 bin dolara mal oluyor.

Hatay’da, yakın yöre, dar toplum ve akraba evliliklerinin ortaya çıkardığı tablo özetle böyle. Bu ölüm çarkını kırmanın iki yolu var. Birincisi, evlenecek çiftlerin evlenmeden önce ‘taşıyıcılık testi’ (hemoglobin elekroforez) yaptırması, testler olumsuz ise evliliklere izin verilmemesi gerekiyor. Nikâh memurundan önce doktorun bu evliliği onaylaması gerekiyor. Evlendirme daireleri formalite icabı birer tahlil raporu istese de sonuç ne olursa olsun kimseyi kapıdan geri çeviremiyor. İkincisi, evlilik tercihlerinin yeniden gözden geçirilerek grup içinden evlilik yerine; topluluk dışı evliliklerin yapılması gerekiyor. Gelenekle genetik arasında kalan insanlar bu “zor karar”ı tek başlarına veremiyor. Öncelikle dinî liderlerin vizesi gerekiyor.

Hatay’da kalıtsal kan hastalıklarının önlenememesi yasal yaptırımları gündeme getiriyor. Hekimler ‘Sorun eğitimle çözülür.’ derken, hukukçular bunun hukuksal düzenlemeyle desteklenmesi gerektiğini söylüyor. Medeni Kanun’un ‘evlenmeye engel hastalıklar’la ilgili 136. maddesi daha geniş yorumlanarak, Hatay’daki riskli evliliklerin önüne geçilip geçilemeyeceği tartışılıyor. 1993 yılında 3960 sayılı “Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu”nu çıkaran devletin harekete geçmesi bekleniyor.

AMCA OĞLU VE AMCA KIZINA DİKKAT!

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülent Antmen’e göre, dinsel ve ırksal açıdan çok kozmopolit bir yerleşim bölgesi olan Hatay’da akraba evliliği oranı yüzde 40 civarında. Akraba evliliği, farklı cinsten kardeş çocuklarının evliliği (çapraz kuzen evliliği), ya da aynı cinsten kardeşlerin çocuklarının evliliği (paralel kuzen evliliği) şeklinde yapılıyor. Sünniler ile Arap Aleviler arasında amca kızı-amca oğlu, teyze kızı-teyze oğlu (paralel kuzenler) ve hala kızı-dayı oğlu, dayı kızı-hala oğlu (çapraz kuzenler) arasında evlilikler yaygın. Ancak bunlar arasında en yaygın akraba evliliği, amca kızı-amca oğlu evliliği. Türkiye genelinde de akraba evlilikleri arasında en yüksek oran yine yüzde 24 ile amca çocukları arasındaki evliliklerde görülüyor!

Yakın yöre, dar toplum evliliklerinin nadir görülen genetik geçişli hastalıkların toplumdaki sıklığını artırdığını belirten Prof. Antmen, Hatay’da gerçek bir toplumsal sorun haline gelen orak hücreli anemi ve talasemi hastalığının bundan sonraki kuşaklara geçişinin önlenmesi için “Kesinlikle akraba evliliğinden kaçınılmalı, akraba dışı evlilikler devlet tarafından teşvik edilmeli.” diyor. Buna rağmen “amca oğlu hakkı” uygulaması Hatay’da yaşayan Arap Sünniler, Türkmen Sünniler, Nusayriler hatta Hıristiyanlar arasında hâlâ devam ediyor. Kız herhangi biri tarafından istendiğinde, kız babası, erkek kardeşiyle görüşerek kızını oğluna düşünüp düşünmediğini sorarak onayını alıyor. Aksi halde amca oğlu isterse, amca kızını attan indirme hakkına sahip.

‘BİZE MORFİNCİ DİYORLAR’

26 yaşında bir genç kız olan S., orak hücreli anemi hastası. Taşıyıcı anne ve babanın dünyaya getirdiği S., kriz anını ve yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “Kriz, eklem, kas ve sırt ağrılarıyla başlıyor. Sırttan vuran ağrı, ayaklara yansıyor ve kalp aşırı çarpıntı yapıyor. Titreme, dişlerde sızlama oluyor. Ağrılara dayanamadığım için başımı duvarlara vuruyorum. O an acıyı çekmek yerine, canımı alması için Allah’a yalvarıyorum. Krizlerin ne zaman geleceği belli olmuyor; ama genellikle 20 günde bir oluyor. Kriz anında bayıldığım için tek başıma uzun yolculuğa çıkamıyorum. Ağrı kesici almadan dışarı çıkamıyorum. Enfeksiyonu artırdığı için denize, havuza girmek bile yasak. Hastaneye ve ilaçlara bağımlı bir hayat yaşadığım için iş bulamıyorum. Hastalığımızı öğrenenler zaten iş vermiyor. Okula gidemiyorum, eğitimim aksıyor. Tedavimizle ilgilenen sağlık görevlileri, bizler için ‘morfinciler geldi’ diyor. Bundan kötüsü ne olabilir ki? Bu durumdayken evliliği düşünmüyorum. Çünkü, vücut genellikle hamileliği kaldıramıyor. 21 yaşlarında evlilik yapan birkaç hasta arkadaşımı, 6 aylık hamileliği döneminde kaybettim.”

‘NİŞANLIM BENİ TERKETTİ’

A. ile B., evlilik kararı alınca aileler arasında mezhep sorunu çıkmış; ama aşılmış. B., hastalığı yüzünden yaşadıklarını şöyle dile getiriyor: “Evlilik hazırlıkları yaparken B.’nin çevresindekiler ‘Biz ona her ay kan veremeyiz, zaten anne de olamaz. Çocuğu olmaz, olsa da hasta olur.’ dedi. B. benimle evlenmekten vazgeçti. Bu hastalık benim mutluluğumu engelledi. Aileme sitem ettim, intihara kalkıştım. Artık gelecekle ilgili hiçbir planım yok. Hayattan beklentim kalmadı. Evliliği de düşünemiyorum. Düşünsem dahi evleneceğim kişinin beni bu hastalığımla kabul etmesi lazım. Nasıl annem-babam kriz anında gece kalkıp beni hastaneye götürüyorsa, eşim olacak kişi de bunu yapmalı. Sağlık görevlilerinin yaklaşımı yüzünden hastaneye gitmek dahi istemiyorum. Bu yüzden annem iğne yapmasını öğrendi. Bize insanca davranan, bir hekim varsa acile gidiyoruz, aksi halde evde acılar içinde sabah olmasını bekliyoruz… Çocukken arkadaşlarım ‘bulaşıcı hastalığı var’ diye benden uzaklaşınca ilkokul 4. sınıfta okulu bıraktım. Şimdi genç bir kızım. Tüm bu yaşadıklarımdan dolayı artık anemiyim demek zoruma gidiyor.”

29.01.2006
M. YAŞAR DURUKAN

# posted by arapalevi [at] gmail.com : 9:44 ÖÖ  1 comments