Arap Alevi

Yaşar Durukan bu yazısında yine İstanbul'daki Amerikan Hastanesi'ne vurgu yapmış ama bu hastalıklar 15 yıldan fazladır Çukurova Üniversitesi Kadın Doğum kliniğinde yapılıyor. Tedavi için için illa ki İstanbul’daki Amerikan Hastanesine gitmeye gerek yok.

Klinik hakkında:
http://www.medimagazin.com.tr/klinik_212.html

Bu haber 1,5 milyon kişiyi ilgilendiriyor

Gelenekle genetik arasında kalan evliliklere müjde! Türkiye’de 1,5 milyon kişinin taşıyıcı olduğu hastalık için yeni bir düzenleme yapıldı. Aileler ‘genetik ayıklama’ yöntemiyle amansız hastalıktan tamamen kurtulacak. Faturayı da devlet ödeyecek.

Evlendikten bir süre sonra sağlıklı bir kızları doğan D. ve I. çifti mutlu evliliklerinin meyvesini almanın hazzını yaşıyordu. Derken ikinci kız dünyaya geldi. Ancak bu bebeğin yüzü bembeyaz, rengi de solgundu. Altı aylıkken götürdükleri doktor, minik kıza Akdeniz anemisi (talasemi-thalessemi) teşhisi koydu. Hayatı boyunca koluna tıkılı bir kan torbasıyla yaşamak zorundaydı. D., kızında bu hastalığın ortaya çıkmasının ardından eşi ve kendisi için hemen bir test yaptırdı. Çünkü Akdeniz anemisi adlı kan hastalığı gen bozukluğu nedeniyle oluşan kalıtsal bir hastalıktı. D. ve eşinin yapılan testlerde bu hastalığın taşıyıcısı oldukları ortaya çıktı.

İstanbul’da yaşayan D. ve I., birbirlerinin Akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğunu bilmeden evlenmişlerdi. Ancak Türkiye’nin diğer ucundaki Hatay’da nikâh daireleri genetik töre cinayetlerine sahne oluyor. Gençler ekonomik, siyasal ve mezhepsel nedenlerden dolayı taşıyıcı olduklarını bile bile birbirleriyle evlendiriliyor. Bu yüzden Hataylılar yıllardır, evlatlarını kalıtsal kan hastalıklarına kurban veriyor. Antakya Devlet Hastanesi Hemoglobinopati Merkezi verilerine göre, Türkiye genelindeki orak hücreli anemililerin (sickle cell) yüzde 52’si, talasemi gibi hemoglobin bozukluğu hastalarının yüzde 17,49’u Hatay doğumlu! Hastalık gizlendiğinden ve ciddi saha araştırmaları yapılmadığından gerçek rakamlar bilinmiyor. Birçok aile ‘kızımız evde kalır’ korkusuyla hastaneye bile gitmiyor. Bu yüzden genetik olarak tam sağlıklı çocuk doğma olasılığı sadece yüzde 25. Hastaların çoğu 20’li yaşlarda ölüyor. Genellikle parası olmayanlar sürekli tedaviye gelemedikleri için daha erken yaşama veda ediyor. Ne zaman geleceği belli olmayan ağrı krizleriyle sürekli acil servislere taşınan orak hücreli anemililerin acıları bazen morfinle dindiriliyor. Talasemi hastalarında ağrı krizleri olmuyor; ancak onlar da 17 ila 25 günde bir taze kan almak zorunda.

Sonunda tıp ilerledi ve bu ölümcül hastalığın da çaresi bulundu. Genetik ayıklama yöntemi (preimplantasyon genetik tanı-PGT) sayesinde ırkların bu hastalıktan arındırılması başarıldı. Uygulama Türkiye’de başarıyla gerçekleştirildi. Gazete sayfalarından tanıdığımız Konyalı Kayhan ailesinin hayatında genetik ayıklama sayesinde yeni bir sayfa açıldı. İki ablasının hayatını, hastalıktan tamamen temizlenmiş olarak doğan kardeşi kurtaracak.

Türkiye’nin güney ve batı illerinde dramlara yol açan hastalıkla ilgili tıptaki yeni gelişme Sağlık Bakanlığı’nı harekete geçirdi. Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nce yapılan yeni düzenlemeyle hastaların, genetik ayıklama yöntemiyle tüp bebek sahibi olmasının önü açıldı. 29.04.2006 tarih ve 26153 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanan 2006 Mali Yılı Bütçe Uygulama Tebliği’ne göre, talasemi ve orak hücreli anemi kurbanları öncelikle hastalıklarını eğitim ve üniversite hastanelerinden alınan sağlık kurulu raporu ile belgelendirecekler. Daha sonra doğrudan tüp bebek tedavisine başlayabilecekler.

Umudun adresi İstanbul

Türkiye’de bu tedavi sadece İstanbul’daki Amerikan Hastanesi ve Memorial Hastanesi’nde yapılabiliyor. Amerikan Hastanesi Genetik Hastalıkları Tanı Merkezi’nden Tıbbî Biyoloji ve Genetik Uzmanı Dr. Nesrin Erçelen’in verdiği bilgiye göre, kadından toplanan yumurtalar erkekten alınan spermlerle laboratuvar ortamında dölleniyor. Laboratuvarda gelişen embriyolardan 3. gelişim gününde biyopsi yöntemi ile 1-2 hücre alınarak bu hücrelerin genetik analizi yapılıyor. Analiz sonucu Akdeniz anemisi ve orak hücreli anemi gibi genetik hastalık ya da risk taşımadığı belirlenen embriyolar seçilerek, 2 gün içerisinde anne rahmine yerleştiriliyor. Doğum sırasında bebeğin kordonu kesilirken içindeki kan alınarak saklanıyor. Bu hayat iksiri, 9 ay sonra hastalıklı kardeşlerin damarlarına enjekte ediliyor. Kan ailenin doku grubundan olduğu için vücut reddetmiyor. Kök hücre sayesinde vücuttaki hastalıklı doku tamamen değişiyor. PGT ile dünyaya gelen umut bebeklerinin kanı, orak hücreli aneminin pençesinde kıvranan hastalarda da aynı sonuç alınıyor.

Tüp bebek ve PGT bedeli 8-10 bin dolar. Bundan sonra tedavi masraflarını karşılayamadığı için çocukları erken ölen ailelerin imdadına bu noktada devlet yetişecek. Devlet, sosyal güvencesi olan hastaların ölünceye kadar süren tedavisi için hasta başına her yıl 100 bin dolar harcıyor. Yeni düzenleme sayesinde bu para devletin kasasında kalacak.

Zaman Gazetesi
19 Kasım 2006 -- Pazar
Turkuaz, Sayı: 240

http://turkuaz.zaman.com.tr/?bl=1&hn=5814

	Haberler